Otra vez!

Cuando te dicen que estás enfermo no es fácil asumirlo, sobretodo si es algo grave, eres joven y quieres comerte el mundo!!

Con 24 años me diagnosticaron la enfermedad colitis ulcerosa, si me llegan a decir por todo lo que iba a tener que pasar no me lo podría creer…yo ni había escuchado hablar de esa enfermedad, y me asusté bastante cuando empecé a ver cuales eran los síntomas: automáticamente dejas de dormir, tu vida se basa en ir al baño unas 20 veces al día con un dolor insoportable y expulsando sangre, por el recto.

Recuerdo que por las noches no dormía mas de una hora y media seguida ya que debía ir al servicio con urgencia y al verme  en el espejo ese rostro amarillento que no puede mas, es de verdad una agonía, los que lo habéis sufrido lo sabeis. Lo curioso en mi caso es que por el día tampoco podía dormir, es como que la enfermedad te va matando lentamente y tu debes hacerte a sus 

caprichos porque ella te domina!

Gracias a la medicina hay cosas que podemos tomar para paralizar el proceso pero son medicamentos muy fuertes, y a la larga tampoco sabemos como nos va a afectar… Algunos pacientes lo tratan con unas pastillas y se les va el brote, eso es un lujo!

Es una enfermedad que el apoyo de la gente es lo más importante, sin ellos no puedes salir tu solo, es agotador, no tienes fuerzas aunque estés el dia tirado en la cama. Mi gran apoyo ha sido mi familia, mi marido y mis amigos, pero los amigos…se dice que los verdaderos amigos no te abandonan pero en estos casos, he visto a muchos desaparecer, por lo que veo que no eran amigos de verdad, o había algo más? Con tantos ingresos y problemas, la gente es muy cómoda, y al final están a tu lado los que de verdad te quieren y eso no lo olvidare NUNCA! El que está ahí dia a día da mucha fuerza al enfermo, es alguien que te esta diciendo que luches por él…y lo haces!

Cuando me pusieron la ileostomia todo era un mundo nuevo, al principio no quería ni mirarla, me daba repelus, grima, asco…pero es parte de mi cuerpo, no me puede dar asco! y además me está dando una segunda oportunidad para vivir, se lo debo todo! Así que poco a poco nos fuimos haciendo stomy y yo, con nuestras risas, enfados, algún que otro accidente que al final te acabas riendo porque no hay dolor, no tienes mas remedo y no va más allá!

Pero como tenía bien el recto me hicieron un empalme a los 6 meses para que pudiese volver a ir al servicio como antes, pero la cosa no salió bien, estaba destinada a la bolsa… así que me encuentro prácticamente en el punto del año pasado, rehacerme una ileostomia, la primera fue por obligación: el colon estaba incurable, la segunda: por convicción, a por todas me opero y le doy una oportunidad…y la tercera: por resignación, no tengo otra, pero sabéis que? Que mis últimos 7 meses han sido un infierno, todo el dia en el baño con dolores, perdiendo peso, sin hacer ningún tipo de vida social, y yo era todo lo contrario! Con 28 años hay que disfrutar al máximo de todo y no mirar atrás nunca.

Tengo mucho miedo a la operación lógicamente, pero no a la bolsa, principalmente me parece que es algo estético, y desgraciadamente vivimos en un mundo que lo superficial abunda, pero lo importante es poder Vivir, y afortunada o desafortunadamente a los que nos ha tocado (da igual preguntarse porque a mi, no hay respuesta solo desesperación) esto nos hace valorar la vida de verdad, apreciar cada detalle y disfrutar al máximo los buenos momentos. No podemos pensar en el mañana porque siempre puede aparecer algo que nos lo impida, y no podemos frustrarnos ni lamentarnos, tenemos que ir a por todas y VOLVER A VIVIR

Así empezó todo

Hola a tod@s... Hoy por fin he decidio contaros mi historia e intentar poder ayudar a muchas personas que estén enfermas como yo. Quiero compartir mis conocimientos y viviencias y así poder afrontar la realidad en la que vivimos y muy pocos somos conscientes.
Estoy diagnosticada de colitis ulcerosa desde el verano del 2007, con 24 años. Fue un verano bastante dificil ya que no teníamos ni idea de porque me dolia tanto la tripa, iba tantas veces al baño y con sangre, asi que me puse a dieta blanda durante 15 días, pero iba a peor. Gracias a la coloscopia me diagnosticaron y empezó mi tratamiento con corticoides y mesalazina.
Me hice corticoresistente así que en cuanto bajaban la dosis maxima volvia  a los sangrados, dolores, noches en vela... Debido a la CU me salió una espondiloartropatia periferica, consiste en la rigdez de los tendones del cuerpo, en mi caso lo llevo bien, he tenido episodios de no poder caminar al principio pero ya pasó!
Finalmente, tras meses de ingreso me pusieron el Infliximab (es un fármaco, Remicade® de Schering Plough, un anticuerpo monoclonal con una potente acción antiinflamatoria) Tienes que ir al hospital de día en las siguientes dosis: 0-2-4-6 u 8, osea la primera dosis, luego a los 15 días, luego al més y ya lo que el médico decida si cada mes y medio o dos meses. El proceso es una infusion intravenosa en el hospital de dia bajo supervisión de las enfermeras y médicos de duración 2 horas más otra de esperar allí para tomar la tensión.
Estuve con Infliximab 3 años, hacia vida normal, ni un solo brote ni dolores, nada... pero al llegar el verano del 2010, junio, me salió el herpes zoster y seguidamente un nuevo brote, el definitivo.
Me ingresaron en el hospital con un brote severo, iba al baño entre 25 y 30 veces en 24 horas, fue un infierno, fiebre altísima, deshidratación, me pusieron alimentación parenteral por vía central durante un mes y como tratamiento último Ciclosporina (medicamento inmunosopresor ampliamente usado en el transplante de órganos alogénicos para reducir la actividad del sistema inmunitario del paciente y el riesgo de rechazo del órgano) Nada de esto me ayudó, mi colon cada día se dilataba más, asi que vinieron a hablar conmigo mi cirujano y mi digestiva para darme la noticia...había que operar! No era capaz de creermelo, y cuando me contaron la operación, tenían que extirparme el colon! ponerme una bolsa en el estomago porque a partir de ahora defecaría por ahí... los que lo hayáis vivido me entenderéis,esa sensación de se acaba el mundo! mi primera pregunta entre lágrimas fue, pero voy a poder hacer vida normal? Me operaron unos días después. No me extirparon el recto para ver si en seis meses podían hacer el empalme o reservorio.
Conocí a mi estomaterapeuta y gracias a ella le perdí miedo, me hizo ver que no era para tanto, y es la verdad, no es para tanto... Después de la operación estuve 15 días ingresada y haciendome a mi bolsita, poco a poco, al principio con mucha grima y luego ya lo fui viendo de otra manera, tenía que vivir con un estoma, así que pasito a pasito! 
Al mes y medio de la operación me fui a una boda, a Menorca y a Londres!!! Me bañe en el mar, caminé todo lo que pude, fue increible, las ganas de vivir son lo que te hacer que puedas tirar para delante. Y en diciembre una semanita a la nieve! Estaba PERFECTA EN TODOS LOS SENTIDOS! Con mis cambios de disco cada 2-3 días y la bolsa la cambiaba 3 veces al día, en un momento en el baño limipiaba a stomy (así acabé llamandole a mi estoma, mas informal jeje)


Estuve seis meses con la ileostomia, del 28 Julio 2010 al 3 de marzo 2011, que me hicieron una anastomosis ileorrectal dado que los resultados de mi recto eran positivos: en ese momento actividad cero, buena distensión y esfínter. Así que con mil y una dudas me operé, sin convencimiento pleno pero tenía que hacerlo, sino... me hubiese arrepentido el resto de mi vida.


Ahora sé que no lo debería haber hecho, pero no tenemos una bolita mágica que nos advierta, en la vida tenemos que tomar decisiones importantes y a veces, por desgracia, pagar un peso muy caro. Nada más empalmarme estuve tres semanas que iba al baño tres veces, no me lo podía creer, que suerte tenia! Me hablaron de hasta 7 y una entre noche, así que me alegre enormemente de haberme operado. Pero un día comencé a sangrar por el recto, un poco, y me molestaba al sentarme, tenia que hacerlo sobre un flotador; fuimos a urgencias y me mandaron supositorios de mesalazina 2-3 al día, estuve un tiempo pero empeoré, ya iba 10 veces al baño, me cambiaron a la espuma salofalk 1g tres veces al día y tampoco era la cura, quiza bajaba a 7 deposiciones pero por la noche siempre iba más. Me salió un absceso perianal del que me operaron y una fístula vaginal, por lo que han dudado si tengo colitis ulcerosa o crohn, pero todo apunta a CU dados los resultados de las biopsias, asi que tras varias rectoscopias mi Dra me volvió a poner el Infliximab un año después! La primera dosis bien, no noté mucho pero eso lo iba a ir notando en las tres primeras. no dio tiempo, a los 15 días me pusieron la segunda y me dio un shock anafilactico y me quede sin pulso hasta que me reanimaron los médicos menos mal...no imaginas que susto!! Así que mi cuerpos habia creado anticuerpos contra el Infliximax! 
En ese momento tuve la malísima suerte de estar ingresada por una obstrucción intestinal que yo ni sabia me podía pasar algo así, me operaron para quitarme tres bridas que tenía en la parte alta del intestino delgado, cuando salí del hospital a los 15 días volví a ingresar por una suboclusión que gracias a Dios no requirió operarme, simplemente días de suero hasta que pasó la inflamación. Me aconsejaron que evitase las fibras, solo en purés bien trituradas y si volvía a notar algún dolor, que estuviese el día entero a líquidos (batidos, purés, sopas...) y no forzar el intestino.
Después de ver que el Infliximab no me iba, debían cambiarme la medicación, al Humira (El adalimumab es un anticuerpo monoclonal incluido entre el grupo de fármacos llamado tratamiento biológico. Su mecanismo disminuye el efecto del factor de necrosis tumoral)


Estuve con Humira dos meses, al principio cada quince días y al no hacerme efecto semanalmente. y seguía empeorando... Hablé con mi Doctora y me quiso hacer una rectoscopia y me dijo que tenia un brote severo en el recto, que no había nada que lo curase y debería volver a una ileostomía definitiva, pero tenían que prepararme para la operación. Como? Corticoides con bajadas semanales, pero al llegar a 30 empeoraba, incluso a dosis altas seguía yendo 8 veces al baño, pero eso sí, sin dolor.


Ahora se me complico un tema de glándula parotida inflamada por exceso de fiebre, cándida bucal, rinitis, etc., así que han decidido ingresarme para hacerme la resección del recto. Es este viernes...